Peti története

Peti 2009-ben született. Első gyermek, de az, hogy valami nem az átlagos fejlődésmenet szerint alakul, pár hét alatt egyértelmű volt és hamar be is bizonyosodott. Én úgy nőttem fel, hogy volt mellettem sérült családtag, így néhány eltérést hamar észleltünk ( szerencsére ).

Petinek nystagmusa ( szemteke-rezgése ) van. Önmagában ez nem lett volna túl nagy baj,de nem nyúlt a tárgyakért, nem nézett az arcomra szoptatás közben (ahogy az a nagykönyvben végtelenül meghittnek van írva ). Idővel az is furcsa lett, hogy nehezen nyugszik meg: sem a hangomtól, sem akkor ha közelebb lépek, fölé hajolok, csak mikor megérintettem vagy felvettem, akkor nyugodott meg. Pár aggódó kérdésem után a gyermekorvos a neurológiára irányított minket tovább, ahonnan szemészet és fülészet következett. Erősen szelektívnek nevezték a hallását, de amúgy tökéletesnek. A szemészeten kevésbé jó híreket kaptunk, Peti akkoriban, mint kiderült szinte semmit nem látott. Ekkor 3,5 hónapos volt. A neurológus megállapított még némi izomletapadást, hypotoniát, kaptunk tengernyi javaslatot… És nekikezdtünk egy picit másfajta életnek. Több kihívással, és ennek köszönhetően több csodával, mint korábban gondoltuk.

Petivel jártunk Dévényi tornára, masszázsra, időben voltunk mindennel. Nem maradt ki a kúszás végül, egy picit mászott is és az 1. szülinapja utáni reggelen elengedte a kisasztalt és meg sem állt a konyháig.

Nem igazán gagyogott, viszont nagyon hamar érthetően beszélt! 10 hónaposan már volt va-va, baba jelentésnek megfelelően használva. Másfél évesen pedig már mondatok akadtak. Az, hogy a nevére elvétve hallgatott, hogy rengeteget visszaismételt, hogy egyes szám harmadik személyben beszélt magáról… Ugyan furcsa volt, de picike volt még és a gyógypedagógus aki a látásfejlesztést végezte annyit mondott, hogy figyeljek ezekre, gyakoroljunk, de majd kinövi. Háát…, tényleg sokkal-sokkal jobb a helyzet! Bár, ki nem nőtte és mindegyik jelenség gyakori vendég nálunk mai napig…

Peti bájos, kedves, kiegyensúlyozott baba volt. Az se zavarta, ha 20-an visítottak körülötte! Mintha nem is hallaná… Gondoltam én és sokan körülöttünk. Aztán nagyobb lett és elkezdett megfogalmazni és ki is mondani dolgokat. És azt hiszem így utólag, hogy nagyon is halott mindent, csak valahogy úgy volt vele: Mi közöm hozzá? Mai napig annyit mond róla, ha vki sír: „Mikor hagyja már abba, mert nagyon hangos és zavar!” ( De már sokat tanultunk erről és volt már olyan, hogy megállapította, hogy vki sír, nem csak zajong. Sőt, pár alkalommal már az okáról is meglehetősen udvariasan érdeklődött! )

A fejlesztőbe ügyes volt, 1 éves korától járt heti 2-3 alkalommal. Mindig mindenki le volt nyűgözve, hogy milyen végtelenül szófogadó, szabálykövető az én babám. És tényleg! Én is csak ámultam, hogy ha azt kérem ne nyúljon vhova, nem nyúl… Nem 1000-szer elmondtam és csúnyán néztem, hanem kértem 1-szer, megmutattam és úgy volt. És onnantól kezdve az mindig, minden körülmények között úgy volt! Ma már nagyon-nagyon végig gondolom, hogy milyen szabályt, hogyan fogalmazok. Adok-e időkorlátot a dolognak pl. . Mert amit egyszer megbeszéltünk…, az bizony úgy van! Nem dacol mai napig. Sokan irigyelhetnék, de ez egy kimaradt fejlődési állomás nekünk és ugyan volt vmi hasonló pár alkalommal, de az is csak mostanában. Félreértés ne essék hiszti is akadt bőven és az a bizonyos meltdown állapot is bőséggel akad mai napig (de jól alakulnak már a mentőműveletek hozzá)!

Anyatejes baba volt, 2 éves koráig szopizott és végül magától hagyta el. A hozzátáplálás lassan alakult, de csak annyira, hogy nem 6, hanem 7-8 hónaposan volt hajlandó elfogadni mást. A pépek után ügyesen nyammogott, aztán szuperül rágcsált. Miután a pépes végleg lekerült a terítékről, elkezdődött némi válogatósság, de nem tűnt vészesnek. Most nagyon örülnék, ha annyi félét enne!

Egy kis ételallergiát leszámítva, 2 évig semmi betegsége nem volt.

Szoba- és ágytiszta, mert 19 hónaposan közölte, hogy a pelenka a babáknak való. Annyit tudtam zavaromba mondani, hogy de akkor a bilibe vagy wc-be kell és szólni kell előtte. Szólt. 10 nap volt az „átállás” pelusról. Meseszerű igen. Persze résen kellett lenni és a szőnyegeket is fel kellett szedni és hálát adok a gumilepedőkért…, de Ő így érezte és nagyon jól érezte (ellenben velem, aki még várt volna ).

Elég sajátságosan aludt: Éjjelente mindig rengetegszer kelt és volt, hogy másfél órákat vígan énekelgetett az ágyában éjjel 2-kor. Aztán alvajárt és csak reméltem, hogy mindig időben el tudom kapni. Mindig borzalmas hangosan (és végtelen édesen) horkolt, néha kimaradt a légzése és rettenetes fulladozással folytatta. Később egyéb éjjeli jelenségek jelentkeztek, egyre furcsábbak lettek az ébredések is, vhogy nem mindig tudtuk eldönteni, hogy ébren van már vagy alszik még?!

Peti mindig is nagyon okos kisfiú volt, hamar számolt, színeket korán felismerte, megkülönböztette, összead-kivon, jobb-balt 2 évesen már biztonsággal meg tudta mutatni. Verseket, dalokat 1. hallás után visszamondott. Okos… és kivételesen jó a memóriája… Azt is meg tudja mondani, ha vmi hiányzik egy olyan polcról ahol 3 éve jártunk utoljára! És erre pont olyan büszke vagyok, mint arra, ha reggel a felöltözés előtt magától eszébe jut, hogy előbb a pizsomát le kell venni! Mert van egy másik oldal: Pl. simán felhúzza az alsónadrágot a farmerjára, ha nincs előtte a folyamatábra és teljesen leblokkol, ha azt kérem vegye fel a cipőjét, miközben szandál van csak elöl.

 

„Most valósággá válik minden édes remény,

Mely ott ég a szívünk rejtekén.

Az élet tárt karokkal vár,

Hogy szép lesz-e, csupán rajtunk áll.”

(Antoine de Saint-Exupéry)

 

Picivel 2 éves kora után fordult a világ: megjelentek a tikkek, hirtelen túlérzékeny lett a tapintásra (mai napig rajtam kívül senkit nem visel el), sokszor volt hol düh, hol pánikrohama. Megváltozott az evése, nagyon válogatós lett (ez persze viszonyítás kérdése ). Hirtelen nem akart menni sehová, sokszor úgy tűnt indokolatlanul dühös, fél, szomorú. Elkezdett néha furcsán beszélni, csapkodó lett a járása, sokszor remegett a keze. Nagyon igyekeztünk alkalmazkodni, és sok dologra mondtuk, hogy minden gyerek más, még pici, meg a látása sincs rendben… De közben zakatol szünet nélkül az emberben, hogy baj van, vmi nagyon nem stimmel! Segíteni kell vhogy!!! Nem magamnak, mert nekem annyi bajom volt még csak akkor, hogy semmit nem akar önállóan megpróbálni, pedig folyamatosan azt harsogták nekem, hogy ez milyen fontos és ebben a korban már bőven kéne. Nem a családtagoknak akik nem értették Peti miért rúg beléjük, ha meg akarják ölelni Őt. Petinek kellett segítség, mert vmitől rengetegszer dühös volt és ami elviselhetetlen: sokszor félt. Rendkívül rugalmatlan lett, kényszercselekvései voltak, olyan értelmetlen rituálékat alakított ki, hogy néha nem tudtuk sírjunk-e vagy nevessünk.

Sok egyéb furcsaság is történt, így végül rengeteg helyen jártunk, akadt sok EEG, alvás vizsgálat, MRI. Készült tengernyi videó… 10 hónap bizonytalanság vége: Epilepszia. Rémes gyógyszerbeállítás, adagemelés. Mellékhatások özöne.

DE: a tikkek fele eltűnt, már nem dőlt ki néha, mint a fa, nem görcsölt minden hajnalban, nem kezdett el hőkölni az éjszaka közepén és történt vmi amit nem is vártunk: több, mint 3 év után először átaludta az éjszakát!!!

Ezután igyekeztünk helyükre rakni a dolgokat, szegényt biztos a rohamok viselték meg annyira, hogy a viselkedése ekkorát változott… Teltek a hónapok a gyógyszerekkel, rohamok végre sehol, de visszamaradt pár megmagyarázhatatlan tünet.

Pszichológushoz irányítottak minket.

Előtte is volt folyamatos kapcsolat pszichológussal, de mikor sorban jeleztem a furcsaságokat, legyintettek. A legtöbb dolgot a szemére fogták… Vmivel a 3. szülinapja után elkerültünk egy olyan pszichológushoz, aki kb. 10 perc után elkezdett érdekes kérdéseket feltenni a mindennapjainkról. Végül megkérdezte:

Hallott már az autizmusról? Az Asperger-szindrómáról? Mondtam, hogy persze! Az Esőember. És a google-ban rengetegszer kidobta ezt a találatot, mikor Peti tüneteit beírtam, de kizárt dolog, hogy Peti… csak tudnám ha… hiszen Peti szépen beszél! (ennyire voltam tájékozott akkor) Pár hét után biztos volt benne, én még mindig csak opcióként tartottam számon. Hivatalos diagnosztizáló hely kellett és pár hónap alatt kimondták a Pervazív fejlődési zavart, ekkor 3,5 éves volt. Addigra jött Olga Bogdashina - Valódi színek című könyve. És ez volt a megváltás számunkra! Mintha vki ott lakna velünk és Petiről írna! Hihetetlen volt, alig bírtam letenni. És már értettem… Lehetett volna vmi igazán magasztos pillanat is, de én csak azt éreztem, hogy: NAHÁT… És, hogy nem kell bűntudatom legyen, hogy kidobtam a folyékony szappant, amitől 7 hónapig sikította, hogy fáj és a végére már nem akart hozzáérni semmihez, nehogy aztán kezet kelljen mosnia! Nem én voltam túl engedékeny és Ő „nyert” vmi dackorszakos meccsben. Mégiscsak létezik, hogy: fáj a folyékony szappan! ( és minden hasonló állagú undorító és fáj, ha hozzáér. ) Pár héttel később már vizuális megsegítéssel és autizmus specifikus eszközökkel, menetrendben éltünk. Peti a külső szemlélő számára „kicserélődött”.

Hogy mi történt igazából? Megértettük végre egymást. Már nem küzdünk. Ő nem küzd azzal, hogy megértesse magát (néhány rendkívül kritikus pillanatot leszámítva). Én pedig nem küzdök azzal, hogy a sajátos dolgait szabad-e hagynom, vagy minden módszerrel igyekezzek leszoktatni. Már tudom mi alapján mérlegeljek, mert megértem ami történik vele.

 

Hogyan jutottunk arra, hogy az SPD-vel foglalkozni kell?

Én személy szerint nem hiszek abban, hogy a gyógyszerek, oltás vagy bármi ilyesmi okozhat autizmust. Én azt gondolom, hogy az erre való hajlamot hordozzák néhányan és vmi „aktiválja” ezt (betegség, méhen belüli történések, akár az oltás is, vagy vmi még fel nem fedezett, de a lényeg, hogy csak a meglévőt aktiválja, nem az okozza…).

Sokan éreztük úgy, hogy Peti 2 évesen, 1 hét leforgása alatt „szöges ellentéte lett annak aki volt”.

És itt lép az életünkbe a Szenzoros Feldolgozási / Integrációs Zavar: Peti sosem volt a „középső sávban”, normál tartományban érzékelés feldolgozás szempontjából. Annyi történt, hogy most a legtöbb esetben túl reagál, míg korábban alul reagált ugyanezekben. Ami élessé teszi a váltást az az, hogy hirtelen történt és, hogy hárító, támadó módon lép fel másokkal most, ami persze sokakat bánt és érthetően megvisel. De előtte meg túl nyílt volt és minden kontroll nélkül, bárkihez odament, megfogdosta. (így babaként lehetett nyunyorgatni, ami persze csodás dolog volt! ) Úgy tűnhet elveszett ez nála, de csak átcsapott a túlsó végletbe. Sajnos vagy sem, de a taktilis ingerek hárítására váltás a  kifejezett keresésről pont annyira volt nála hirtelen, mint amennyire az, hogy 6 hónapig csak sonkás zsemlét hajlandó enni, míg a következő 6 hónapos ciklusban csak lekvárosat… Nincs szó misztikus titkos történésről a háttérben. Ennyire „egyszerű” az egész. Persze talpon maradni már kevésbé sem az, de ezért keressük a megoldásokat, kapaszkodókat nap, mint nap…

Vannak csodásan könnyű és nehezebb napok. És vannak a kivételesen hosszú nehéz napok, mikor kigyullad a vészjelző, hogy túlterhelt! Van mikor a hangos hangosabb és fáj, a fény erősebb, a szagok intenzívebbek. Van, hogy lejön velem a domboldalon, de akad nap, mikor együtt, kapaszkodva se hajlandó. Van mikor érzi, sőt jelzi, hogy fáj vmilye! De ez újdonság még nekünk, mert az esetek túlnyomó részében amit nem lát, hogy beüti, azt nem jelzi. Egész egyszerűen nem érzi, hogy történt vmi a testén. És nem vicces vérző sebet vagy 1  cm-es tüskét találni a gyerekben úgy, hogy fogalma sincs mióta és honnan került az oda.

Járunk szenzoros terápiára, HRG-re, látásfejlesztésre. Minden területet ahol elakadás van megsegítünk, fejlesztünk.

Rengeteget tanultam érzelmekről, emberi kapcsolatokról. Még többet a beszéd és kommunikáció közti különbségről. Szó szerint máshogy látom a világot és remélem sokan lesznek ezzel így, mert én úgy érzem ez végtelenül őszinte, egyszerű, rendezett világ és igenis rajtunk múlik hogyan éljük meg. És ezért végtelenül hálás vagyok a még csak 4,5 éves pici fiamnak.

Az én pici fiamnak, aki a lila vitamint hajlandó csak megenni, azt is csak a küszöbön a nagyszoba és előszoba közt és a kálcium is csak az asztal alatt finom Neki. Hogy miért? Csak. Mert az úgy van rendjén! Fontos ez, ha a vitamint gond nélkül elfogyasztja így?

Ma már azt is tudom, hogy csak azon kell segíteni, ami tényleg baj. Nem kell minden „csatát” megvívni, csak ami igazán fontos!

Szerencsések vagyunk, mert csodálatos emberekkel is összeakadtunk eddigi utunk során, akik jóindulata, türelme, kitartása és támogatása nélkül ma nem tarthatna Peti itt. Néhány autizmus specifikus eszközt és módszert leszámítva, nekünk az érzékelés feldolgozását kell leginkább segítenünk.

És szerencsések vagyunk azért is, mert a folyamatosan mardosó bizonytalanságból kifelé haladunk…