„A világon üdvözölni egy újszülöttet valamiért teljesebb, igazibb,

és meghatározóbb minden más élménynél, amit csak az élet felkínálhat.”

(Marilyn French)

Erik 2011-ben született. Első gyermekes szülőként még nem is sejtettük, hogy a kaland, amelyre immáron három éve elindultunk, életünk legcsodálatosabb és egyben legnehezebb utazása lesz. Egy eltérő fejlődésmenetű gyermeket nevelni nem mindig könnyű dolog, de mindennap tanulunk valami újat: az életről, Erikről, magunkról, a világról.

Erik tulajdonképpen nyugodt baba volt, nagyon hamar kezdett el mosolyogni. Az alvása kezdetektől fogva nagyon nehezen alakult ki. Nem lehetett lerakni, ahogy a háta a matracot érte, azonnal kipattant a szeme. Babakocsiban, hordozóban sem maradt meg, a kivétel az autósülés volt, de azt is csak ideig-óráig viselte el. Pár hónaposan már 6-7 órát is képes volt ébren lenni, nézegetni a körülötte lévő világot.

Sajnálatosan hat hónapos korában elhagyta a napi 2x alvást, viszont az egyszeri szunyókálást délelőtt 10 és 11 óra között ejtette meg, így este 6-fél 7 körül már nagyon fáradt volt. Ennek az lett az eredménye, hogy majdnem egy évig hajnali 4-5 között keltünk. Bármivel próbálkoztunk - később lefektetni, kitolni a nappali alvását vagy éppen az estit -, nem változott semmi. Ha később is raktuk le aludni, ő ugyanakkor kelt fel. Ahogy nőtt, úgy egyre kevesebb lett az alvásigénye.

Erik tápszeres baba volt, hozzátáplálását 4,5 hónaposan kezdtük meg. Ez volt az alvás mellett az első olyan jel amiből, ha előbb hallunk az SPD-ről, tudnunk kellett volna, hogy valami nincsen rendben. Erik semmi pépeset nem volt hajlandó megenni. Mindegy volt, hogy mi főztünk, hogy készen vettük, hogy más csinálta, ő kiköpte, öklendezett, fuldoklott tőle. Orvosi konzultáció után az ételeket összetörtük, és így valamennyire elfogadta azokat. Nehezen etethető, ténylegesen nagyon keveset evő gyerek volt, és a mai napig is az. Nekünk, szülőknek nagyon sok fejtörést okozott, hogy hova forduljunk segítségért. Sok tanácsot kaptunk, amelyek nagy része nem jött be, hiába próbáltunk meg mindent. Be kellett látnunk, hogy valami nincsen rendben, és nem válogatásról vagy dacról van szó.

Erik mozgásfejlődése nagyon érdekesen alakult. Babaként nagyon nem szeretett hason feküdni, de valamennyit mindenképpen muszáj volt hasra fektetni. 4,5 hónaposan kezdett el forogni. Nagy volt a motivációja arra, hogy elkezdjen kúszni, de csak „ejtőernyőzött”(karjait feszítette, kétoldalt felemelve a teste mellett). Mindenki nyugtatott minket, hogy el fog indulni, nincsen probléma, de az ösztöneink azt sugallták, hogy meg kell mutatnunk egy gyógytornásznak. Így kerültünk egy magánrendelőbe, ahol 5 alkalommal tornáztatták. Ezután nagy sebességgel haladt tovább a mozgásfejlődése. Érdemes volt hallgatnunk a megérzéseinkre, mert szüksége volt a segítségére.

Mozgásfejlődése a továbbiakban összevissza alakult. Előbb ült és állt, mint mászott. Nyolc hónaposan kimászott a rácsos ágyából, és bútorok mellett sétálgatott. Első önálló lépését 11,5 hónaposan tette meg. Előbb futott stabilan (13. hónaposan), mint járt. És azóta sem lehet utolérni...

Beszédfejlődése is érdekesen alakult. Gagyogott elég sokat, próbálgatta a hangját. Tizennyolc hónaposan megjelentek az első szavak, nem teljesen tisztán, de életkorának megfelelően (kutya, garázs, inni, enni, kérem, anya, apa, stb.). Húsz hónapos korától kezdve elkezdte elveszteni a szavait, a beszédfejlődése először stagnált, majd teljesen megállt. A saját babanyelvén továbbra is kommunikált, de nem volt semmi értelmes kivehető. Az „anya” szót leszámítva semmi nem maradt abból a 20-25 szóból 2013. tavaszára, amit 2012. őszén még tudott.

Az első két évben nagyon sok apró jel volt arra, hogy valami nincsen rendben, de nagyon nehezen lehetett leírni a problémát. Pici korától kezdve rosszul reagált a fényváltozásokra (lámpa le- és felkapcsolása, felhősödés és napfény, stb.), hirtelen sírva fakadt, mint akinek fáj valamilye, nagyon nehezen lehetett megnyugtatni.  A porszívó, hajszárító, fűnyíró, hangosabb járművek zaját nagyon rosszul viselte. A pelenkázás, az öltöztetés sokszor sírásba, hangos kiabálásba torkollott. Nem lehetett vele könyvet lapozgatni vagy olvasgatni, formabedobósat játszani, és úgy nagy általánosságban semmi olyan tevékenységet folytatni, amihez ülve kellett volna maradni. Minden mozgásos tevékenységet viszont nagyon élvezett, szeretett nagyokat kirándulni, az erdőt járni, a kutyával futni. Elfáraszthatatlan volt.

 

“Ma már mélyen hiszek abban, hogy minden ember életében eljön a gyökeres változás tagadhatatlan, kitüntetett pillanata, amikor a körülmények összjátéka folytán egy csapásra átalakul minden.”

Nicholas Sparks

Erik második születésnapja után elkezdtünk közösséget keresni szeptemberre. Tulajdonképpen nem sürgetett minket semmi, de úgy éreztük, hogy szüksége van a gyerektársaságra. Rengeteg keresgélés után egy magánóvodára esett a választásunk. Ekkor még nem tudtuk, hogy a felvételi beszélgetés után megváltozik az életünk, hogy egy olyan ismeretlen útra kerülünk, amelyről nem is tudtuk, hogy létezik. A felvételi beszélgetés során kiderült, hogy Erik elvesztette a szavait, nem fejlődik a beszéde, így a vezető jelezte, hogy tovább kellene vizsgálódni, hogy megtudjuk, mi áll a háttérben. Először az óvoda logopédusa vizsgálta Eriket, aki nem működött igazán együtt a játékos felmérés során.  Ezek után a logopédus kérte, hogy mutassuk meg egy fül-orr-gégésznek, illetve egy neurológusnak.

Eriket 6 különböző fül-orr-gégész látta. Különböző diagnózisaink voltak, hol vezetéses halláscsökkenést, hol idegi hallássérülést mondtak, hol pedig teljesen negatív volt a lelete. Végezetül elvégeztettünk egy BERA-vizsgálatot, amely során megállapították, hogy a hallása teljesen ép.

Három neurológus látta. Felmerült a tünetek, a képességvesztés alapján a pervazív fejlődési zavar, amely miatt differenciál diagnózisért tovább küldtek minket egy gyermekpszichiáterhez.

A harmadik neurológus, akihez eljutottunk, és akinek az elérhetőségét a BERA vizsgálat során kaptuk, adott választ a kérdéseinkre. A doktor úr megvizsgálta Eriket, majd kimondta azt a három betűt, ami minden kérdésre választ adott, és amely örökre megváltoztatta az életünket. SPD. Szenzoros feldolgozási zavar. Soha nem hallottunk még erről. Nem tudtuk mit jelent, hogyan tovább, hogy mi lesz most.

A doktor úrral átbeszéltük, hogy milyen fejlesztést javasol, illetve kérte a tejmentes diéta bevezetését.

Aznap minden megváltozott. Elkezdtünk kutakodni az interneten, információt, szakirodalmat keresni, de magyar nyelven egyetlen könyv volt csupán elérhető. Minden mást angolul tudtunk csak elolvasni.

Megkezdtük a fejlesztőház keresését. Eriket sok logopédus látta, de 2,5 éves korára, illetve a nem együttműködésére való tekintettel, senki sem vállalta el. Végül több váltás után 2013. szeptember–októberre összeállt a csapat, akik megkezdték Erik heti többszöri fejlesztését.

2013. szeptemberében a gyermekpszichiáter is megvizsgálta. Ekkor kapta meg Erik az ADHD diagnózist, illetve ekkor még fennállt a pervazív fejlődési zavar gyanúja. Újabb válaszokat kaptunk a kérdéseinkre. Hogy miért nem ül meg, miért jár állandóan keze-lába, miért nem lehet könyvet olvasni, vagy miért „repked” egyik tevékenységről a másikra.

2013. októberében találkoztunk egy logopédussal, aki elvállalta Eriket, az SPD és az ADHD ellenére is. Az ő felmérése alapján Eriknek mind a beszédértése, mind a beszédkivitelezése súlyosan érintett volt. Hosszú, nehéz út körvonalazódott előttünk, de tudtunk, hogy rá kell lépnünk. Ez nem volt kérdéses.

“Ez a bátorság: rendületlenül elviselni azt, amit az ég küldött.”

Euripidész

A fejlesztések megkezdésével egy újfajta életmódra kellett felállnunk. Innentől kezdve csak az számított, hogy Erik minden lehetséges segítséget megkapjon, hogy ne maradjon le tovább.

Heti egyszer járt mozgásfejlesztésre (SZIT terápia), amely során hétről-hétre kicsit együttműködőbbé vált, kevesebb meltdown-ja volt.

Hetente egyszer megkezdődött az érzékelésfejlesztés, ami talán az egyik legnagyobb kihívást jelentette számára.

Hetente háromszor megkezdődött a logopédiai fejlesztése is. Eriknél nem alkalmazható a klasszikus logopédia, ezért az AAK (Augmentív és Alternatív Kommunikáció) segítségével kezdtünk neki a terápiának, de párhuzamosan folyamatos a vele való verbális kommunikáció is. Az AAK segítségével megtámogattuk a beszédértését, szavakat és élő beszédet folyamatosan hall.

Elkezdődött az úgynevezett kommunikációs könyv elkészítése, amelybe PECS kártyák kerültek, majd idővel készítettünk heti/napirend-táblákat, étel-táblákat, segítséget a fürdéshez, és minden olyan tevékenységhez, amelyre szükség volt ahhoz, hogy a mindennapi életet szavak nélkül könnyebbé tegyük. Mindemellett elkezdtünk egyszerű jelnyelvi jeleket is bevezetni. Hetek teltek el, és a változás nagyon nagy volt. Miután Erik megértette a kártyák és táblák lényegét, elkezdett kommunikálni. Mutatta, hogy mit szeretne enni vagy inni, tudta előre, hogy hova megyünk, nem érték a dolgok váratlanul.

Továbbra is folyamatosan beszélt a maga sajátos nyelvén.

A fejlesztések mellett Eriknek több kivizsgálása is volt. A nem evése és a nyár folyamán elvesztett 1,5kg aggódásra adott okot. Átesett egy gyomor-béltükrözésen, vérvételeken. Az emésztési panaszai, az étvágytalansága továbbra is fennállt. A vizsgálatok nem hoztak válaszokat, nem tudták kideríteni, hogy mi áll a háttérben. Ahogy beléptünk az újévbe, újabb nehézségekkel kellett szembenéznünk. Erik néha nagyon furcsa és ijesztő tüneteket produkált. Le-lekapcsolt a világról, nem volt kontaktusképes. Neurológussal történő konzultáció után csináltak neki egy 24 órás EEG vizsgálatot, amely negatív lett. Ezek a tünetei, ahogy jöttek, úgy el is tűntek pár hét alatt.

Ekkor csináltak neki vérből egy IGg mediált ételintolerancia vizsgálatot, amely során fény derült arra, hogy 27 különböző étellel van problémája, többek között a kazeinnel, gluténnel és más gabonafehérjékkel. Ekkor már több mint fél éve kazein diétán volt. A glutén diétát megkezdtük, de nagyon nem fogadta el a gluténmentes ételeket. Annak ellenére, hogy nagyon fontos lenne, hogy ne egyen ilyen ételeket, szem előtt kell azt tartanunk, hogy nem veszíthet a súlyából, mert nincsenek tartalékai.

További konzultáció után tavasszal volt egy altatásban végzett MRI vizsgálata, amely ugyancsak negatív lett. Tehát továbbra sem tudjuk, hogy mi az oka a problémáinak. Abban egyetértés van az orvosai részéről, hogy van egy mögöttes ok, amit lehet, hogy soha nem tudunk meg. A következő hónapokban még két vizsgálata lesz, az egyik a genetikán, a másik pedig a Ritka Neurológiai Betegségek Ambulanciáján. Nem tudjuk, hogy valaha fény derül-e arra, hogy mi áll a háttérben, de amíg tudunk, és van lehetőségünk, addig keresgélünk.

“Előtted a küzdés, előtted a pálya,

Az erőtlen csügged, az erős megállja.

És tudod: az erő micsoda? –

Akarat, mely előbb vagy utóbb,

de borostyánt arat.”

 

Arany János

 

Az elmúlt hónapokban Erik állapota változást mutat. 10 hónap fejlesztés után úgy tűnik, hogy egy kicsit megmozdult a rendszer. Logopédiai szempontból nagy előrelépés, hogy valamit javult a beszédértése, és megjelent egy olyan beszédfejlődési szakasz, amely nála soha nem volt. Nagyon lassan, szóról-szóra haladva teszünk lépéseket afelé, hogy egyszer majd mondatokban beszéljen. Hosszú és nehéz út áll előttünk, de annak a reménye, hogy egyszer hallani fogjuk beszélni, reményt és erőt ad nekünk, szülőknek a nehezebb napokon.

A többi terápiáján is van változás. Sokkal együttműködőbb, sok olyan tevékenységet is kipróbál, amely nehézséget okoz neki. Vidám, felszabadult, kevesebb a meltdown-ja. Ez az örök mozgásban levés, az egyik feladatról a másikra “repkedés”, a szenzoros problémái nem könnyítik meg a vele való munkát. Minden nehézség és küzdelem ellenére, a mosolya, a nevetése, a kedvessége, a kitartása, a lénye mindenkit elvarázsol.

A jelenlegi fejlesztések mellett hetente kétszer úszik, egyszer egyéni foglalkozáson, másszor pedig csoportos foglalkozáson. Erik nagyon szereti a vizet. Három hónapos kora óta jár babaúszásra, benne van az életében a víz. Ez az egyik olyan foglalatosság, amely feltölti őt. Itt szabadon mozoghat, ugrálhat, amennyit csak ő szeretne. Ilyenkor igazán boldog, és ezt nagyon jó látni.

Emellett néhány hónapja elkezdtük a lovasterápiát. Eriket eddig nem érdekelték a lovak, de kezdetektől fogva boldogan ült fel. Az első alkalom előtt a PECS kártyák segítségével felkészítettük, mi vár majd rá. Minden héten boldogan, lovas nadrágban és kobakban (ami egy szenzoros gyereknél, aki nem szereti a sapkát óriási dolog) megy lovagolni. Hétről-hétre ügyesebben csinálja a feladatokat. Az ADHD miatt nem könnyű vele a lovaglás, a figyelemzavar a lóháton nagyon erőteljesen jelentkezik. Mindemellett ez is egy olyan tevékenység, amely örömet okoz neki, amikor határtalan boldogság tükröződik az arcán.

A tavasz meghozta a visszaigazolást arra, hogy jó úton vagyunk, hogy jól raktuk össze a fejlesztési tervét. A gyermekpszichiáteri kontrollon az ADHD, SPD újabb megerősítést kapott, míg a pervazív fejlődési zavar gyanúja megszűnt. Az út, amely előttünk áll, így sem könnyű, de legalább eldőlt, hogy merre is megyünk tovább.

A nagy nehézséget az elmúlt hónapokban a fent említettek mellett a közösség keresése okozta. Eriket nem akarták az óvodák fogadni. Rengeteg találkozás, telefonbeszélgetés után találtunk egy helyet, ahol kaptunk egy lehetőséget, hogy minden nehézsége ellenére Eriknek is meglegyen a esélye arra, hogy közösségben legyen. Így, ha minden rendben megy, ősztől egy “árnyék”(segítő) segítségével, de óvódás lesz.

“...szeretet és bizalom vesz körül. Ez a legtöbb, amit ember az élettől kaphat. Ez a legnagyobb kegyelem. Aki elbízza ilyenkor magát, nyegle vagy pökhendi lesz, aki nem tudja alázattal elviselni a sors kényeztetését, aki nem tudja, hogy ez a kegyelmi állapot addig tart, amíg nem váltjuk fel az istenek ajándékát aprópénzre, elbukik. A világ csak azoknak bocsát meg ideig-óráig, akik szívükben szerények és alázatosak…”

 Márai Sándor

Nagyon nehéz összefoglalni az elmúlt évek eseményeit. Az elmúlt három év tapasztalatai alapján azt mindenképpen mondhatom, hogy nagyon fontos, hogy a szülő hallgasson a megérzéseire. Nagyon fontos, hogyha úgy érzi, valami nincsen rendben, mégha nem is tudja megfogalmazni mi az, ne hagyja annyiban. A legjobb esetben kiderül, hogy nincsen semmi probléma. Ha mégis van, akkor nagyon fontos, hogy a gyermek minél előbb megkapja szükséges segítséget.

Három évvel ezelőtt nem sejtettük, hogy egy különleges utazásra indulunk. Egy utazásra, amely során oly sokat tanulunk majd. Erik nap mint nap megmutatja, hogy milyen csodálatos a világ, hogy milyen sok apró dolog történik a környezetükben, amelyet mi felnőttek már észre sem veszünk. Megtanultunk megállni, kivárni és rácsodálkozni a pillanatra. Erik megmutatja, oly sok társával együtt, akiket a fejlesztések során ismertünk meg, hogy mi is az igazi bátorság, milyen nap mint nap szembenézni a félelmekkel, kitartóan leküzdeni az akadályokat. Ezek a gyerekek hősiesen dolgoznak a szüleik és fejlesztőik segítségével azon, hogy egyszer számukra is könnyebben elviselhető legyen a világ.

Nem tudjuk, hogy merre vezet az utunk. Minden nehézség, minden előttünk tornyosuló akadály ellenére hisszük, hogy Erik célba ér. Addig is mellette vagyunk, fogjuk a kezét ezen az oly hosszú úton. Hisz egyszer majd eljön a pillanat, amikor már nem így lesz szüksége ránk, amikor olyan sok ember kemény munkája meghozza a gyümölcsét. Hisz övé a világ még akkor is, ha másképpen érzékeli azt.

 

Írta: Sz. Laura és Sz. Gábor

 

 

A nevet személyiségi jogok miatt megváltoztattuk.